Andreas Reiter

Blog über Fotografie, Musik, MS, ...

Hey, wie geht es Dir?

Wer mich kennt weiß, dass ich meistens auf kurze Fragen,
keine kurze Antwort geben kann ;o)

Es gibt jedocheine Frage, auf die ich mittlerweile keine spontane Antwort geben kann: „Hey, wie geht es Dir?“

Eigentlich liegt es nicht daran, dass ich es nicht benennen könnte. Mir ist mehr aufgefallen, dass ich mit der Frage nicht nur unterscheide wer vor mir steht, sondern ich für mich schnell analysiere, wie es mir gerade „wirklich“ geht.

…wie geht es Dir wirklich?

Viele Menschen die von „meinem Zustand“ wissen, überrascht es,
wenn ich mit „Mir geht es gut“ antworte.

Deute ich dann doch mal was an, sind einige dann auch überrascht, denn man sieht mir „meinen Zustand“ ja meistens nicht an. Für die Meisten muss ein MS-Patient wohl noch immer, umgehend in einem Rollstuhl sitzen.

Ich habe in diesem Beitrag einmal versucht zu erklären, wie die tägliche Ausgangssituation seit August 2018 ist:
Gefühlsstörungen, Missempfindungen, Erschöpfungsgefühle und Kraftlosigkeit sind seitdem mein ständiger Begleiter.
Je nach Tagesform, mal mehr und mal weniger.

Dieses „mal mehr und mal weniger“ hat bei mir oftmals die komischsten Zusammenhänge:

Ich kann ohne Probleme größere Touren Wandern oder Radfahren.
Ich habe jedoch nach 2x Treppensteigen ein Gefühl, als hätte ich einen Marathon hinter mir.

Ich kann den ganzen Tag im Thermalbad schwimmen und ein Saunagang nach dem anderen absolvieren.
Ich habe jedoch bei zu warmen Schuhen und/oder Socken, in kürzester Zeit keine Kraft mehr in den Beinen.

Ich kann kilometerweise Wandern und Radfahren.
An manchen Tagen kann ich den Müll raus bringen, und muss danach 30min Hinsitzen, da dass Treppensteigen sich wie Bergsteigen anfühlt.

Ich kann im Sommer den ganzen Tag in der Sonne verbringen, habe ich aber ein zu warmes T-Shirt, eine zu warme Sportjacke, oder einen Pullover an, dann habe ich ein Erschöfpungsgefühl in den Oberarmen, Schulter und Nacken, als währe ich Gewichte stemmen im Fitnessstudio gewesen, und kann meine Arme nicht mehr anheben.

Ich kann keine zu warmen Socken oder Schuhe anziehen.
Allerdings bekomme ich Wadenkrämpfe, wenn die Füße auch nur ansatzweise zu kalt werden.

Ich kann ohne Probleme den Acker umstechen, Kartoffeln setzen, Unkraut entfernen. Wasser zum Gießen schöpfen und dieses auch umgehend auf dem Acker verteilen.
Hocke ich 20 Minuten auf unseren Stühlen im Besprechungszimmer, oder fahre ich auch nur 10 Minuten zu lange Auto, laufe ich herum als hätte ich Rohe Eier unter den Füßen und währe 30km gewandert.

Ich kann ohne Probleme mit den Kindern durch den Garten springen oder auf dem Spielplatz herumturnen.
Trinke ich ein Glas Sekt, Wein oder Schnaps, kann es sein, dass ich wieder kaum Laufen kann, schwere Waden und Füße bekomme, und schon wieder 30km gewandert wäre.

Ich kann ohne Probleme bei den Autos die Reifenwechseln, die Garage aufräumen und die Fahrräder in Ordnung bringen.
Trage ich jedoch eine Kiste Sprudel in die die Wohnung, wackeln und zittern die Arme, als währe ich wieder Gewichtheben gewesen.

…und je nach dem, gesellt sich dann auch noch gerne so ein kleines Schwindel-/Gleichgewichtsgefühl dazu.

Ich nenne es den Zug-Abfahrts-Effekt:
Schon einmal im Zug gesessen und zugeschaut, wenn der andere Zug gegenüber abfährt?
Genau dieses Gefühl dass man hat, wenn man zwei Sekunden nicht weiß, ob man selbst, oder der andere Zug fährt, dass meine ich…

Das alles lässt sich fast schon planbar einordnen!

Eventuell klingt es für jemanden ohne diese Erfahrungen etwas absurd, aber diese Erfahrungen kann ich mittlerweile schon fast planbar einordnen und voraussehen. Oftmals stelle ich mich schon darauf ein, und man wird mir davon nichts anmerken.

Es ist vielleicht sogar eine Art der Realitätsverschiebung oder -anpassung, denn es ist nun seit knapp 2 Jahren halt nicht anders…

Dann ist da noch die Fatigue!

Neben all diesen Erfahrungen bleibt noch ein Symptom,
was mich bis heute noch immer hinterrücks überraschen kann: Fatigue.

Müdigkeit und Erschöpfung. Kraftlosigkeit und Antriebslosigkeit ist wohl etwas, mit dem ich noch gar nicht umgehen kann. Es ist so etwas wie mein ganz persönliches Kryptonit, an dem man ganz schön zu knabbern haben kann.

Das Grundrauschen ist eigentlich täglich zum Aufstehen parat.
Oft kommt es fast überraschend, und ich kann beim Vorlesen für die Kinder, schier die Augen nicht offen halten.
Manchmal schleicht es dann so vor sich hin, dass man nach 14h Tiefschlaf den ganzen Tag nicht mehr aus den Puschen kommt…

Grundsätzlich muss ich mit der Voraussetzung umgehen, dass ich Morgens nicht mit einem geladenen Akku aufstehe, sondern erst mal eine Tiefenentladung habe.

Ich muss fast täglich die ersten 1-2h abwarten, um danach mal so grob abschätzen zu können, wie der Tag wird.

Alles Kopfsache?

Neben den körperlichen Auswirkungen, merke ich immer mehr, wie stark der Kopf und die Gedanken eine Rolle spielen.
Auch wenn ich viele der Symptome schon gewohnt bin,
ich es bewusst eigentlich nicht mehr so direkt wahr nehme,
und wenn ich auch noch so weiß, wie und was ich bei Fatigue machen muss und machen kann, so bleiben doch die Gedanken daran, was auf einmal alles (nicht) geht. Und das bleibt dann erst mal sehr präsent in den Gedanken.

Ich möchte nicht sagen dass sich dadurch grundsätzlich schlechte Laune breit macht,
aber man fängt doch an, anders über verschiedene Situationen nachzudenken.

Spätesten dann, wenn man sich sicher ist, dass man es „vorher“ anders gemacht hätte, oder anders hätte machen können,
so bleibt dann doch dieser noch ungewohnte Nachgeschmack in den Gedanken, dass es nicht mehr so geht wie man möchte.
Und dass wurmt einen dann doch wieder ganz gewaltig…

...ja, und wie geht es Dir jetzt?

Bis jetzt haben sich meine Symptome zumeist auf den Rücken, Rumpf/Bauch und das linke Bein ausgewirkt.
Seit ein paar Wochen merke ich zunehmend meine Arme.
Immer mal wieder ein kleines Einschlafen.
Kalte Finger.
Immer mal wieder ein kleines Kribbeln, ziehen und Taubheitsgefühl.
Auch wenn alles von der ärztlichen Seite auf einen Schub deutet, bin ich noch etwas verhalten.
Es ist vieles so wie beim ersten mal, aber vieles auch nicht.

Viele der neuen Armsymptome sind dann aber doch kaum länger als einige Stunden präsent. Viele der neuen Symptome lassen sich auch mit den bisher genannten Umständen beobachten.
Und ich Glaube auch, dass diese Symptome einen Zusammenhang zur aktuellen Situation haben, in denen die Homeoffice-Kinderbespassungstage knapp um die 14h einen erhöhteren Anspruch haben, als „normale“ Arbeitstage und Wochen…

Und jetzt?

Ich sage mittlerweile immer so grob:
Wenn ich vor Dir stehe, geht es mir gut.
Denn ansonsten läge ich im Bett, oder währe beim Arzt.

Wenn ich vor Dir stehe, etwas wortkarg und schlecht gelaunt wirke, dann nehme es mir nicht übel, ist bestimmt nicht so gewollt. Es nervt einfach etwas anderes – nicht Du ;o)

…und wer so generell dann doch mal die ein oder andere Details wissen möchte, der kann sich bei mir gerne folgendes Buch ausleihen… ;o)

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2 Kommentare

  1. Tatjana Beller 12. Juni 2020

    DANKE für deine Ehrlichkeit und Offenheit! Ich ziehe meinen Hut vor dir!

  2. Andreas Reiter 12. Juni 2020 — Autor der Seiten

    ;o) Bitte, gerne doch (o;

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